INGREDIENTES:
- 2 mangos
- 50 gr de azúcar
- 1 cucharada grande de mantequilla
- el zumo de 1/2 naranja
- hojaldre
Precalentamos el horno a 200º.
En el molde hacemos un poco de caramelo con mantequilla y una vez empiece a dorar, añadimos el zumo de naranja sin dejar de remover en ningún momento y con cuidado de que no se queme porque amargará. Cuando haya tostado y espesado sacamos del fuego. No importa que el caramelo solidifique porque una vez en el horno se volverá líquido.
Pelamos el mango y lo cortamos en trozos no muy finos. Ponemos el mango en abanico y por último cubrimos con el hojaldre, el cual remeteremos sin mucho miramientos dentro del borde. Hacemos unos pequeños agujeros para que salga el vapor e introducimos en el horno unos 30 minutos.
Al terminar el tiempo sacamos con cuidado del horno porque el caramelo estará líquido y es peligroso.
Le daremos la vuelta con mucho cuidado y cubriendo con un paño o un guante largo la mano que ponemos en el plato de la tarta porque es donde puede caer el caramelo.
PASO A PASO:
El mango tiene un hueso plano y alargado |
Sujetamos con un paño el molde mientras removemos el caramelo |
Tapamos con el hojaldre y metemos los bordes dejando un poco fuera como en la foto. |
Hace poco tuvimos grandes noticias, o por lo menos esperanzadoras.
Desde la Asociación ASA, nos han mandado una carta a todos los socios explicándonos que al igual que el ensayo clínico con minociclina que se desarrolló en Tampa, Florida (EE.UU) por el Doctor Weeber, se va ha realizar en España un ensayo por la Unidad Monográfica del Síndrome de Angelman del Hospital Puerta de Hierro en Madrid en un corto plazo.
Sabemos que han tenido comunicaciones con el Dr. Weeber, pero va ha ser el propio hospital el que se encargue de un ensayo propio, diseñado, dirigido y controlado por ellos y que no va ha ser la continuación del ensayo que allí se realizó.
Los criterios y requisitos son los siguientes:
- edad entre los 6 y los 30 años
- tener diagnostico genético (no pueden participar los casos clínicos)
- la epilepsia debe estar controlada
Una vez comenzado el ensayo se les realizará una serie de pruebas, evaluaciones que también realizarán a lo largo del estudio.
También explican que está todo diseñado y listo para presentarse y obtener las autorizaciones pertinentes, que es lo que podría demorar su inicio....... como siempre nos topamos con la burocracia.
Uno de los tramites necesarios es la contratación de un seguro, para lo cual el hospital ha solicitado financiación que por sus propios medios ha conseguido. ASA se ofrecidó a aportar el dinero de lo recaudado por la campaña de recogida de móviles, pero ho hizo falta.
Todos los familiares de afectados por el Sindrome de Angelman podemos participar en el estudio y es necesario que sean derivados desde nuestros hospitales de referencia. Desde la Asociación se facilita como hacer el trámite.
Además si ya se tiene realizada la primera consulta facilitarían las cosas (pero no es imprescindible).
El tiempo estimado del inicio sería para después del verano...........jolin que cerca lo tenemos!!!!!!
Bueno a tomárselo con calma, no tenemos decidido si queremos que MARCOS forme parte del ensayo, aún tenemos tiempo.