Para un molde cuadrado de 23x23
INGREDIENTES:
- 240 ml de cerveza Guinness
- 450 gr de chocolate (en mi caso, mitad chocolate negro, mitad chocolate con leche) al gusto
- 250 gr de mantequilla
- 290 gr de azúcar
- 3 huevos
- 1 cucharadita de vainilla en pasta o esencia
- 95 gr de harina de repostería
- 1 y ½ cucharaditas de sal
- 1 puñado de nueces troceadas
En un cazo ponemos la cerveza a hervir y la reducimos hasta que se quede en la mitad de su volumen, unos 120 ml. Una vez reducida, dividimos en dos partes iguales, una para el brownie y otra para la cobertura. Dejamos templar.
De la mantequilla también reservamos un par de cucharadas (unos 30 gr aprox.) y del chocolate unos 110 gr para la cobertura. El resto de éstos dos ingredientes los ponemos en un bol al baño maría y derretimos, también lo podemos hacer en el microondas a temperatura baja y en tandas de 30 en 30 segundos removiendo bien entre tanda y tanda.
Ahora en un bol grande, batimos los huevos con el azúcar y la vainilla. Agregamos la mezcla derretida de mantequilla y chocolate como también
la cerveza reducida. Removemos.
Tamizamos la harina y la sal y las añadimos a la mezcla justo hasta integrar. Por último le echamos las nueces troceadas.
Echamos la masa en el molde y horneamos unos 45 minutos, pincharemos en el centro para comprobar si está cocido.
Dejamos enfriar dentro del molde y encima de una rejilla.
Para la cobertura, derretimos de nuevo al baño maría o en el microondas, la mantequilla y el chocolate reservados para tal fin.
Una vez derretido, añadimos la otra mitad de la cerveza reducida y una pizca de sal. Removemos bien y echamos por encima de nuestro brownie. Yo lo he echado antes de sacar del molde, con el brownie templado. Dejamos solidificar por completo. Si hace un poco de calor, lo ideal es meterlo en en frigorífico bien tapado para que el chocolate no coja olores y sacaremos entre media y una hora antes de servir.
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Las ponencias del fin de semana pasado fueron muy buenas. Acabamos un poco agotados pero contentos. Las jornadas fueron grabadas y se colgarán en el canal de you Tube de la asociación.. Pondré enlaces directos cuando estén disponibles.
Una novedad es que la Red Menni, un grupo de centros que pertenecen a las Hermanas Hospitalarias y que se centran en la rehabilitación de personas con parálisis cerebral, han colaborado en las III jornadas profesionales del síndrome de angelman y su intención es especializarse en S.A. para poder atender a las familias es sus centros. Aquí un enlace a su pagina web.
En primer lugar se habló de genética y epilepsia: Etiología, expresión clínica y variantes del Síndrome de Angelman con Conchita Fernández. Neuróloga del Equipo del hospital Parc Tauli y la Dra. Elisabeth Gabau. Genetista también del hospital Parc Tauli. Son temas recurrentes pero a los recién diagnosticados les acerca al mundo de la genética y de forma muy bien explicada, los diferentes tipos de angelman según forma de alteración del cromosoma 15 en cuanto a genética: Una delección del cromosoma materno, disomía uniparental (por herencia de 2 cromosomas 15 del padre), defecto del centro de la impronta (ocurre cuando el cromosoma 15 heredado de la madre tiene la expresión paterna del gen o sea que la expresión UBE3A esta silenciosa o anulada) , por una mutación en el gen del UBE3A derivado del cromosoma 15 materno y hay una parte de pacientes que presentan las características conductuales, rasgos físicos...etc pero que no tienen un diagnóstico genético que lo justifique. Por ello, en Parc Tauli la Dra. Gabau están llevando a cabo una investigación para encontrar la causa genética para los casos clínicos.
Por otro lado
la neuróloga, explicó los diferentes tipos de epilepsia que se da en el síndrome
de angelman: Ausencias: pérdida del conocimiento unos segundo, con detención
de la actividad y mirada fija. Mioclónicas: sacudidas de uno o varios grupos
de músculos. Tónica: hipertonía y rigidez de todo el cuerpo. Atónica:
hipotonía muscular generalizada y caída al suelo. Tónico-clónica: perdida del
conocimiento seguida de rigidez, caída al suelo y sacudidas rítmicas de manos
y piernas.No es frecuente que sean
faramacoresistentes, pero a veces al principio cuesta encontrar la medicación adecuada
a cada individuo porque no les funciona a todos de igual manera. Por lo general
para los niños con problemas de conducta no está indicado la utilización de
Keppra porque puede empeorar la agresividad y que con el Depakine puede
acentuar los temblores que algunos niños presentan, pero no siempre es así.
Después Ignacio Sánchez Cubillo. Neuropsicólogo de la Unidad de Rh infantil del Hospital Aita Menni de Bilbao nos orientó en temas de conducta (Valoración neuropsicológica y abordaje de los problemas conductuales en el Síndrome Angelman). El Dr. Ignacio trabaja muy de cerca con la asociación y nos ha proporcionado cursos formativos para ayudarnos en el tema de las conductas no deseadas; de una forma muy muy resumida, de nuevo nos explicó que hay que hacer un análisis de las conductas, valorando las capacidades de los niños, decidiendo que conductas queremos cambiar/eliminar, para luego elaborar un plan de trabajo personalizado, controlando los estímulos y aplicando refuerzos y/o castigos (refuerzos positivos-negativos, castigos positivos-negativos). Algo que me quedó y me parece importante, es que cuando tenemos sensación de que los niños se frustran, no siempre tiene solución, y en ese caso solo les podemos dar un apoyo emocional. Después se abordó el tema del babeo: Abordaje miofuncional de los problemas deglutorios y control del babeo, Estefanía Rodríguez Sanz. Logopeda de la Unidad de Rh Infantil del Hospital Beata María Ana. Madrid. Se expuso las causas posibles de la patología y cómo podemos mejorarlo… Hay que trabajar en control postural, control orofacial y autonomía, adaptando a veces en la alimentación, consistencia, tamaño, velocidad y los utensilios, además de tener con ellos anticipación y pre-requisitos como dejarles oler, ver, jugar..... Además de todo ese trabajo previo, para un control del babeo hay que normalizar la sensibilidad (táctil, térmica, húmedo-seca) aplicar (si es posible) "tiritas" de kinesiotape y trabajar autolimpieza. Muy importante como en todas las terapias y trabajos con los niños, es que todos sigamos las mismas pautas y generalizar en todos sus entornos más cercanos. La ponencia que más me gustó fue la impartida por Beatriz Matesanz García. Doctora en Terapia Ocupacional y profesora titular en el centro universitario La Salle. Tutora del Concepto Bobath. Certificación en Integración Sensorial otorgada por la Universidad de California del Sur: Impacto de la disfunción del procesamiento sensorial en el desarrollo evolutivo de los niños. No sabía en qué consistía la terapia ocupacional y aunque va muy de la mano de la fisioterapia, trabaja particularmente en el sistema propioceptivo (la fuerza que ejercemos al coger las cosas) y en el sistema vestibular (en la sensación de cuerpo, aceleración, deceleración, equilibrio....) Esos dos sentidos que se unen a los 5 que todos conocemos. Nos explicó que todos tenemos un procesamiento de las sensaciones que recibimos, pero nuestros niños no tienen unas respuestas adaptativas en muchas ocasiones a ellas, les falta algo muy importante como la autorregulación. En el proceso sensorial intervine: un Registro (ser consciente) la Modulación (graduar intensidad) y la Discriminación (diferenciar las características de los estímulos).La disfunción en este proceso junto con otros como el déficit motor nos lleva a niños Hipersensibles o Hiposensibles con problemas en la socialización, conducta, etc. que afectan a las actividades de la vida diaria. El terapeuta ocupacional evalúa las dificultades en el procesamiento sensorial y puede intervenir con sesiones en salas profesionales, "dieta" sensorial y modificación del entorno. La siguiente ponencia fue: Abordaje de la comunicación alternativa y aumentativa en niños con Síndrome de Angelman por Patricia Murciego Rubio y Paula Giménez Barriga. Logopedas del Centro Hospitalario Benito Menni. Otro tema recurrente pero siempre interesante por la discapacidad en nuestros niños en el habla. Se entiende por sistema de comunicación alternativo cuando no hay ninguno, y aumentativos cuando apoyan otros existentes. Como nuestros niños no tienen lenguaje oral (en algunos casos pocas palabras y no siempre con sentido) necesitan el apoyo de imágenes, o gestos para poder expresarse y comunicar. El sistema de intercambio de imágenes o PECS y la introducción de gestos naturales adaptados ( y en algunos casos aprendidos) son imprescindibles. Dependiendo del grado de dificultad de aprendizaje en cada niño, se adapta a necesidades o capacidades. La última ponencia del sábado fue Complicaciones traumatológicas y ortopédicas en los niños con Síndrome Angelman por César Hernández de la pena. Médico especialista en rehabilitación. Hospital Universitario Madrid Puerta del sur. Nos explicó de manera general porque se producen las posibles complicaciones traumatológicas que tienen nuestros niños, como son el pie equino (marcha de puntillas) producida por una hipertonía (rigidez y alto tono muscular) en los músculos implicados y la escoliosis (curvas en la columna vertebral ) por hipotonía (bajo tono muscular, músculos sin fuerza) . Para evitar este tipo de complicaciones para el pie equino se trabaja con la terapia ocupacional y fisioterapia. Si aparece la lesión o complicación se ponen órtesis (aparatos ortopédicos) y en ocasiones se recetan fármacos asociados. El paso siguiente si no se consigue mejorar, se suele infiltrar toxina botulínica (tratamiento en principio temporal pero con el seguimiento y tratamiento adecuado a veces se consigue resulte definitivo) y en último caso se realiza una cirugía. Para la escoliosis, se trabaja primero desde la fisioterapia y usando asientos moldeados, además de colchones de gomaespuma para decúbito. Luego se puede introducir corsé ortopédico y en último caso se realizará la cirugía. Es muy importante que cuando necesitan silla de paseo o carro tengan la cabeza libre, el tronco apoyado al respaldo, la pelvis equilibrada y apoyo en los pies. En ocasiones más complicadas asiento moldeado (lecho postural personalizado) El domingo empezamos con una amena e interesantísima charla- Taller de manejo de herramientas (Araboard, Araword, Tico, Pictoselector,…) y elaboración de materiales (Pictogramas) de la mano de ARASAAC. Recorrido práctico por las diversas aplicaciones de Comunicación Alternativa y Aumentativa (comunicadores, procesadores de texto con pictogramas, agendas visuales, páginas web accesibles, etc.) por David Romero Corral y José Manuel Marcos Rodrigo. Coordinadores en el Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa ARASAAC. Los creadores de la web y fantásticos comunicadores, nos enseñaron a buscar, crear, modificar pictogramas desde su pagina web de ARASAAC, que cuando usamos el sistema PECS (intercambio de imágenes) es muy útil. Además de las diferentes herramientas on-line para crear animaciones, juegos, cuentos...etc. todo adaptado con pictogramas. También hay disponible un software gratuito, procesador de textos en pictogramas, se llama ARAWORD, según escribes se transforma automáticamente en pictogramas imprimibles o para usar en otros programas. La leche! (También creado por ellos) Además otro programa como Picto Selector (también gratuito) que se usa para hacer hojas de rutinas de una manera bastante sencilla e intuitiva. (Creado por un papá informático con un hijo con autismo) También nos hablaron de las diferentes aplicaciones para tablets y móviles como soporte para la comunicación con pictogramas, todos gratuitos. Los más destacados, Araboard constructor (para elaborar pictogramas o personalizarlos) y PictoDroy Lite y LetMe Talk como herramientas de comunicación. Por último nos hablaron de su nuevo proyecto #soyvisual una web y una aplicación con diferentes materiales para trabajar con niños que necesiten un sistema de comunicación aumentativa. Simplemente genial. La última ponencia fue a cargo de Carmen de la Sierra, Psicóloga. Colegiada M-18759 sobre Neurofeedback y su aplicación al Síndrome de Angelman, una técnica de autorregulación. Los equipos de biofeedback se conectan al cuerpo de la persona con unos pequeños electrodos. El equipo no general señales solo recibe y analiza las ondas cerebrales del sujeto. Así funciona: El equipo propone una tarea al sujeto, y este reacciona a esa propuesta, mientas el equipo mide con los electrodos la calidad o idoneidad de esa respuesta, e informa al sujeto sobre lo bien o lo mal que lo ha hecho. En si podría asimilarse a un entrenamiento basado en la siguiente secuencia: Estimulo→ Reacción al estímulo→Medida de la reacción→Informe al sujeto sobre la “calidad” de su reacción. El sujeto aprende o se entrena repitiendo el proceso. De ahí la palabra “realimentación neurológica” o Neuro-feedback en inglés. Nos explicó las diferentes ondas cerebrales y cuáles son las óptimas. Es un entrenamiento a largo plazo y no siempre duraderos en el tiempo, se necesita seguimiento y entrenamiento. No a todo el mundo le funciona. Un poco largo, sí, pero más largas fueron las 11 horas de ponencias ;) | |
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