 |
| www.angelman-asa-org |
Esta es la asociación de padres y madres con hijos afectados con síndrome de Angelman a la que pertenecemos.
La primera vez que me hablaron de la asociación, pensé en una institución con trabajadores, que estaban al servicio de los afectados o algo así, pero resulta que es un grupo de padres con mucha ilusión que hacen de todo por sus hijos.
Cada uno aporta la profesión que tiene y su experiencia en la vida para que la asociación funcione y podamos reunirnos y concentrar fuerzas para que el mundo nos escuche.
Cierto es, que cada uno se implica todo lo que quiere o puede, y otros nos dejamos guiar.
La junta directiva actual está muy activa y su trabajo está dando muchos frutos, olé por ellos!!!!
En los últimos tiempos hay varias investigaciones que nos han dado muchas ilusiones. No sabemos hasta donde nos llevará pero en ello estamos.....
Una de ellas se realiza por la FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) en Tampa, Florida EEUU y desde la asociación se ha empezado una campaña de recogida de móviles viejos y tablets para recaudar fondos y poder destinar una parte de ellos a la investigación
 |
| Recogida Móviles y Tablets Síndrome Angelman |
Cada familia nos hacemos cargo de recoger los móviles en nuestras ciudades o pueblos con la ayuda de nuestros familiares y amigos, que luego donamos a favor de ASA a través de la empresa que nos los compra: Top Dollar mobile.
Muchas familias emprenden eventos solidarios nuevos para darnos a conocer por todo el territorio Español.
El último en el que participamos fue un Torneo de Padel en Marchamalo, Guadalajara. Fue todo un éxito.
Hay mamás que elaboran pulseras, anillos, colgantes, llaveros....de todo y se venden con el mismo fin.
Podéis ver el catálogo aquí
El próximo evento es un maratón solidario en Villalbilla, Madrid.
Estamos a tope! en mi blog, haré referencias a la asociación y todo lo que forme parte de nuestro "mundo angelman" :-)
Si el mundo nos conoce nuestros ángeles tienen la posibilidad de que se investigue y se encuentre una "cura".
Me gusta tu blog!! Ya tienes una seguidora ;)
ResponderEliminar